GIJÓN
Una guía de la acondroplasia recoge los últimos avances sobre la enfermedad
La Fundación ALPE presentó el libro en una jornada médica con gran asistencia de enfermos y de sus familiares
06.04.08 -
PÚBLICO. Algunas de las asistentes a la jornada. / P. CITOULA
LOS DATOS
No todo el mundo sabe que el significado de la palabra acondroplasia es «sin formación cartilaginosa». Y tampoco que ésta es la causa más común de enanismo. Para que todos se enteren de sus causas y sus consecuencias, quienes la sufren y quienes no, la Fundación ALPE ha editado, en colaboración con el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, una guía titulada 'Un nuevo horizonte'.
El libro contiene mucho más que información sobre pruebas, valoraciones y riesgos. Expresa, de forma cercana, el mayor de los apoyos a las familias afectadas. Por eso su presentación tenía que enmarcarse en la 'Jornada médico-científica para familias y adultos con acondroplasia' que la fundación celebró ayer en la Universidad Laboral.
Por eso y porque allí se reunieron decenas de familias de toda España para informarse de los últimos avances en las investigaciones científicas. Pudieron hacerlo, además, de primera mano, ya que entre los ponentes se encontraban algunas de las eminencias más reputadas en este campo.
Ángela Nieto, profesora de Investigación del CSIC, abrió la mesa redonda en la que también participaron su colega Ana Aranda, el investigador de la Universidad de Santiago de Compostela Anxo Vidal, el cirujano Ignacio Ginebreda y el director científico de Prochon Biotech Ltd, Avner Yayon.
La directora general de Salud Pública del Principado, Amelia González, se encargó de la introducción de la jornada. Recordó que su área «asume las competencias que tienen que ver con las mejoras de salud de la población en general, no se ciñe a casos particulares» y, en este caso, «hablamos de un problema de salud y de relación que incumbe, no sólo a las personas que lo padecen, sino al gran circuito de gente que tienen alrededor».
«Unión indispensable»
Además, elogió la iniciativa al reconocer que «cuando la gente es capaz de organizarse, el problema llega mejor a los dirigentes políticos». Y la jornada, dijo, es «indispensable para que los que ocupamos puestos de responsabilidad nos enteremos de lo que ocurre fuera de los despachos y no perdamos la conexión con los problemas reales de la vida».
La directora del Real Patronato sobre Discapacidad, Mercedes Sánchez Mayoral, realizó a la vez las funciones de representante del Ayuntamiento y de la Administración regional. El patrono de ALPE, Miguel López Hidalgo, su secretario, Pablo Gutiérrez Vega y la coordinadora, Carmen Alonso Álvarez completaron la lista de profesionales que participaron en el encuentro. Para terminar, Mar Garriga ofreció un concierto. A continuación, se sirvió un vino español. Porque los avances en investigación y la mejora de los accesos a la información, creen, son motivo de celebración.
El libro contiene mucho más que información sobre pruebas, valoraciones y riesgos. Expresa, de forma cercana, el mayor de los apoyos a las familias afectadas. Por eso su presentación tenía que enmarcarse en la 'Jornada médico-científica para familias y adultos con acondroplasia' que la fundación celebró ayer en la Universidad Laboral.
Por eso y porque allí se reunieron decenas de familias de toda España para informarse de los últimos avances en las investigaciones científicas. Pudieron hacerlo, además, de primera mano, ya que entre los ponentes se encontraban algunas de las eminencias más reputadas en este campo.
Ángela Nieto, profesora de Investigación del CSIC, abrió la mesa redonda en la que también participaron su colega Ana Aranda, el investigador de la Universidad de Santiago de Compostela Anxo Vidal, el cirujano Ignacio Ginebreda y el director científico de Prochon Biotech Ltd, Avner Yayon.
La directora general de Salud Pública del Principado, Amelia González, se encargó de la introducción de la jornada. Recordó que su área «asume las competencias que tienen que ver con las mejoras de salud de la población en general, no se ciñe a casos particulares» y, en este caso, «hablamos de un problema de salud y de relación que incumbe, no sólo a las personas que lo padecen, sino al gran circuito de gente que tienen alrededor».
«Unión indispensable»
Además, elogió la iniciativa al reconocer que «cuando la gente es capaz de organizarse, el problema llega mejor a los dirigentes políticos». Y la jornada, dijo, es «indispensable para que los que ocupamos puestos de responsabilidad nos enteremos de lo que ocurre fuera de los despachos y no perdamos la conexión con los problemas reales de la vida».
La directora del Real Patronato sobre Discapacidad, Mercedes Sánchez Mayoral, realizó a la vez las funciones de representante del Ayuntamiento y de la Administración regional. El patrono de ALPE, Miguel López Hidalgo, su secretario, Pablo Gutiérrez Vega y la coordinadora, Carmen Alonso Álvarez completaron la lista de profesionales que participaron en el encuentro. Para terminar, Mar Garriga ofreció un concierto. A continuación, se sirvió un vino español. Porque los avances en investigación y la mejora de los accesos a la información, creen, son motivo de celebración.
