EN CORTO ANDRÉS MAYOR LORENZO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ASTURIANA DE RETINOSIS PIGMENTARIA
«La retinosis no se investiga»
11.04.08 -
VISTA. Andrés Lorenzo, en la sede de la asociación. / G. MATA
Andrés Mayor Lorenzo descubrió su problema ocular cuando tenía 14 años. No sólo no era capaz de ver las estrellas en una noche de verano con cielos despejado, sino que le era imposible dar un paseo en un pinar. Hoy, con 41 años, sigue sin poder ver las estrellas en el firmamento, pero eso no le impide saltar de la cama todas las mañanas y salir a descubrir el mundo empezando por traspasar la puerta de su casa, salir a la calle y subir a un autobús.
-¿Qué es la retinosis pigmentaria?
-Es una enfermedad degenerativa y hereditaria de la retina. Se nace con ella y el proceso de pérdida visual es paulatino y constante. No suele manifestarse antes de la primera década de la vida, aunque actualmente se diagnostica de forma más temprana y hay casos en los que no aparece hasta la tercera o cuarta década de la vida.
-¿Cuántas personas padecen esta enfermedad?
-Se estima que afecta a una por cada cuatro mil personas. Unas 15.000 personas en España. Además, por cada persona afectada hay 3 ó 4 portadoras, por lo que nos moveríamos en torno a unas 60.000 personas. En Asturias la asociación cuenta con unas 200 familias afectadas.
-¿Cuáles son los síntomas?
-Ceguera nocturna, visión en tunel, pérdida de agudeza visual y deslumbramientos.
-¿Se llega siempre a la ceguera?
-El desarrollo de la enfermedad es muy diferente en cada persona. Hay personas que con 70 años pueden leer titulares de periódicos y otros con 18 que no lo pueden hacer. En la mayoría de los casos siempre queda la posibilidad de distinguir entre luz y oscuridad que, aunque parece muy poco, puede ayudarte a evitar que te tropieces con un muro.
-¿Cuál es su esperanza?
-Las personas con retinosis creemos firmemente que si se apoya a la investigación por parte de todos y todas (empresas, los gobiernos, los propios afectados) se puede conseguir un tratamiento curativo y/o paliativo de la retinosis pigmentaria.
-¿Cómo se puede contactar con ustedes?
-En Gijón, estamos en el Hotel de Asociaciones situado en la avenida de Galicia 62, oficina número 2.
-¿Qué es la retinosis pigmentaria?
-Es una enfermedad degenerativa y hereditaria de la retina. Se nace con ella y el proceso de pérdida visual es paulatino y constante. No suele manifestarse antes de la primera década de la vida, aunque actualmente se diagnostica de forma más temprana y hay casos en los que no aparece hasta la tercera o cuarta década de la vida.
-¿Cuántas personas padecen esta enfermedad?
-Se estima que afecta a una por cada cuatro mil personas. Unas 15.000 personas en España. Además, por cada persona afectada hay 3 ó 4 portadoras, por lo que nos moveríamos en torno a unas 60.000 personas. En Asturias la asociación cuenta con unas 200 familias afectadas.
-¿Cuáles son los síntomas?
-Ceguera nocturna, visión en tunel, pérdida de agudeza visual y deslumbramientos.
-¿Se llega siempre a la ceguera?
-El desarrollo de la enfermedad es muy diferente en cada persona. Hay personas que con 70 años pueden leer titulares de periódicos y otros con 18 que no lo pueden hacer. En la mayoría de los casos siempre queda la posibilidad de distinguir entre luz y oscuridad que, aunque parece muy poco, puede ayudarte a evitar que te tropieces con un muro.
-¿Cuál es su esperanza?
-Las personas con retinosis creemos firmemente que si se apoya a la investigación por parte de todos y todas (empresas, los gobiernos, los propios afectados) se puede conseguir un tratamiento curativo y/o paliativo de la retinosis pigmentaria.
-¿Cómo se puede contactar con ustedes?
-En Gijón, estamos en el Hotel de Asociaciones situado en la avenida de Galicia 62, oficina número 2.
