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Abraham Clemente no se esconde, aunque asegura con pesar que muchos enfermos como él sí lo hacen. A los cuatro años le diagnosticaron fibrosis quística y sus padres pensaron que no viviría más de un año. Dice que «desde entonces, están con ese 'run run' en la cabeza». Sin embargo, y aunque la esperanza media de vida de los afectados se cifró en los 90 en 25 años, Abrahan ya tiene 31 y lleva una vida lo más normal que puede. «Hago deporte porque me gusta y porque para nosotros es muy recomendable», comenta al tiempo que reconoce que la rutina diaria es diferente a la de los demás. «Los enfermos como yo tenemos que ir al médico cada poco, es habitual que estemos enfermos y no podamos asistir a clase o al trabajo. Todos los días tenemos que dedicar bastante tiempo a cuidarnos. Todo esto interfiere en las relaciones laborales y sociales mucho más de lo que la gente se imagina», explica.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, una de cada 25 personas es portadora y sólo afecta a la raza blanca. Cuando un bebé recibe el gen de cada uno de sus progenitores puede llegar a desarrollar la enfermedad. Se calcula que uno de cada 2.500 nacidos vivos está afectado. Este ratio hace que sea considerada como una 'enfermedad rara' y bastante desconocida.

El defecto genético que padecen se manifiesta con una secreción mucosa muy densa y excesiva que obstruye el páncreas. La falta de fermentos para realizar la digestión produce malnutrición y deposiciones abundantes, pastosas y malolientes. Los enfermos también tienen problemas pulmonares porque la excesiva secreción de mucosidad obstruye la oxigenación. Además, los tapones de moco son difíciles de expulsar y son el caldo de cultivo perfecto para gérmenes que provocan continuas enfermedades.

Además, es degenerativa, el 98% de los hombres es estéril, tienen dedos de palos de tambor y el sabor de su piel es salado. Incluso, en muchos de los casos, el pulmón llega a perder totalmente su función y es necesario un transplante.

Aunque de momento no hay un tratamiento definitivo, Abraham lucha cada día por aminorar los problemas que le causa la enfermedad. Para ello toma 67 pastillas diarias, aerosoles y realiza fisioterapia pulmonar. El gasto hospitalario medio es de 6.000 euros al año y el coste de algunos de sus medicamentos asciende hasta 500 e incluso 2.500 euros al mes.

Celebración

Ayer se conmemoró el día nacional de esta enfermedad. Por este motivo, la Asociación de Fibrosis Quística de Asturias instaló mesas divulgativas en distintos puntos de Asturias. Además, el tesorero de la entidad, Manuel Ángel Ramón, aprovechó la ocasión para reclamar que «la fisioterapia se realice en los centros de salud y así evitar tener que ir a la unidad de silicosis de Oviedo, algo no muy recomendable por el riesgo de infección». Además de pedir una prueba neonatal para detectar la enfermedad, aseguró que seguirán «luchando para conseguir fondos para que la asociación pueda contratar de forma periódica fisioterapia domiciliaria».