Pablo tiene ocho meses y su corazón late a velocidad de vértigo. Nació en el Hospital de Cabueñes y con dos meses se subió por primera vez a a un helicóptero. Viajó desde el Hospital Central hasta la Paz con un fallo multiorgánico motivado por una rara enfermedad conocida como la taquicardia de Coumel. Pablo toma medicamentos a diario, va a rehabilitación y recibe el cariño incondicional de Susana, una mamá primeriza que ha tenido que dejar su trabajo para atender a su bebé, uno de los cerca de dos mil niños y jóvenes en Asturias que padecen algún tipo de cardiopatía. Sólo en Oviedo se diagnostican unos veinticinco casos cada año. Esos niños y sus padres tienen desde hace dos años un lugar de encuentro, Apaci, la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Infantiles, que en tan poco tiempo ha conseguido un buen número de logros y aún se plantea más. Porque el desgaste físico y emocional de tener un hijo enfermo es inmenso y los gastos económicos que genera su atención en Madrid, donde es obligado el viaje para ser operados, Apaci trabaja para mejorar las condiciones de pequeños y mayores.
SUSANA, ÓSCAR Y PABLO
Pablo padece taquicardia de Coumel
«Dejé de ser delineante para convertirme casi en cardióloga»
Susana Álvarez es de Gijón y madre primeriza. Maneja el fonendo y el lenguaje médico como una auténtica profesional: «Dejé de ser delineante y me convertí casi en cardióloga», dice esta madre que habla atropellada sobre la odisea que pasó junto a su bebé que cumplirá un año el 1 de setiembre y junto a Óscar, su marido. Fue una odisea en toda regla. Relata que un error de diagnóstico al nacer hizo que no se le detectara a Pablo la taquicardia que estuvo a punto de matarle dos meses después. Una visita que parecía rutinaria a Cabueñes por un supuesto catarro -«se ahogaba un poco al mamar»- acabó en un fallo multiorgánico en la UVI del Central y con un viaje a Madrid en helicóptero. «Lo ves morir en 36 horas», dice su madre, mientras narra el angustioso viaje que ella y el padre del bebé hicieron por carretera rumbo a Madrid, puesto que en el helicóptero sólo cabían los médicos y asistentes. «Fue el viaje más agónico de nuestra vida, bajamos como locos, en las nubes, sin ropa... Bajas sin más». Y en Madrid llega la calma al saber que el niño se va a curar, pero comienza otro drama, el de vivir a diario en un hospital. «Cuando estás allí ves que hay unos excelentes profesionales, un equipo magnífico, pero resulta que te encuentras sin trabajo, sin ayuda, sin casa, gastando muchísimo dinero, con la enfermedad, la preocupación, el susto...», explica Susana Álvarez, que pasó poco más de un mes en la capital mientras su hijo -cuyo corazón late a 260 pulsaciones- era operado.
Fue más de un mes de desplazamiento forzoso y que requiere de dedicación plena. Su marido, que trabaja en la construcción, dejó el empleo para dedicarse en exclusiva a atender al bebé. La ayuda que recibieron del Principado: 25 euros diarios. «Es ridículo, no soluciona absolutamente nada, te dan ganas de devolverlo», dice molesta. «No vas a vivir con grandes lujos, sino al hotel más modesto, porque al final vives todo el día en el hospital y no sales de allí para nada». Su cuenta de gastos asciende a unos tres mil euros, que serán más con la segunda operación -puede que haga falta una tercera- que se le hará al niño previsiblemente en verano, antes de que cumpla el año.
A esos gastos de estancia en la capital se suman los viajes para las revisiones. «Las ayudas son insuficientes», dice esta mujer que sabe ahora que además del apoyo económico es importante encontrar a alguien que escuche y comprenda. Por eso, Apaci -dice- fue todo un descubrimiento que para ellos llegó tarde, pero a tiempo: «Nos ayudaron mucho y nos pusieron en contactos con Menudos Corazones, la asociación de Madrid, que tiene un piso de acogida allí», explica. En él vivieron la última semana, en una situación más familiar y más cómoda que la que ofrece un hotel.
ILUMINADA, MANUEL, AROA Y ANDREA
Aroa fue operada de CIA y tiene una vena cava de más
«Ahora ya lo llevas mejor, pero al principio se pasa muy mal»
Aroa y Andrea tienen ahora 14 años, son gemelas y viven en Las Vegas (Corvera). Fueron prematuras, así que sus primeras semanas de vida las pasaron en el hospital. Aroa de bebé tuvo que ser operada de una obstrucción intestinal en el Hospital Central de Asturias en Oviedo y ya entonces le detectaron un soplo cardiaco que en aquel momento no parecía tener gran importancia. Andrea, en cambio, siempre estuvo sana. Pasó el tiempo y con ocho años la niña tuvo que ir a Madrid para ser operada de lo que se denomina una CIA o comunicación interauricular, un defecto del tabique que separa ambas aurículas.
Ya en la capital se le detectaron a Aroa más problemas cardiacos. «Nació con una vena cava de más y era anómala, estaba mal formada, así que no podían anulársela porque llegaba al cerebro», relata Iluminada Palomino Pérez, su madre, que se desplazó a Madrid junto a Manuel, su marido, que se tuvo que ir al paro para poder acompañar a su esposa y sus suegros. La otra hermana se quedó en Asturias. Entonces, percibían 2,5 euros de dieta al día. Porque, aunque parezca increíble, no fue hasta el pasado año cuando el Principado elevó las ayudas asignadas a los enfermos desplazados gracias a la lucha de Apaci.
«Ahora ya lo llevas mejor, pero al principio lo pasas muy mal», dice Iluminada con la perspectiva que da el tiempo y después de muchas revisiones y ver cómo su hija crece sana y con una vida más o menos normal. Se cansa más que los demás, y aunque va a clases de Educación Física, su esfuerzo ha de ser menor. Mayor es en cambio el de su madre: «Siempre tienes que estar al tanto, controlar que no se le pongan moradas las manos o los labios», explica y reconoce que «siempre están más pendiente de Aroa que de Andrea».
JOSÉ ANTONIO, CARMEN, CARLA, ELSA Y JOSÉ ANTONIO
Carla tiene estenosis pulmonar valvular y ductus
«Lo peor es cuando se llevan a la niña al quirófano y te quedas esperando»
«Vienen dos médicos -porque como suelen venir en pareja- y uno le dice a otro: 'mira a ver qué te parece esto', y empiezas a escuchar, y uno dice 'qué te parece si llamamos al cardiólogo'... Y cuando empieza a circular tanto médico, malo...». El relato lo hace José Antonio Balbona Pedregal, padre de Carla, una niña de tres años que con seis meses tuvo que ser operada. Es la gemela de Elsa, la hija de Carmen y la hermana de José Antonio, el mayor de esta familia que vive en Limanes (Oviedo) y que hace tres años se llevó un buen susto al descubrir que una de sus benjaminas tenía una cardiopatía. «Se te cae el mundo encima, pero luego te empiezan a explicar...».
José Antonio ya pasó lo suyo hace dos años y medio cuando tuvo que informar en su trabajo de que se iba a Madrid: «No tuve ningún problema, se portaron muy bien, me dijeron que me tomara el tiempo que necesitara», relata y añade que se fue junto a su mujer y dejó a los dos niños en casa de sus respectivos abuelos para repartir la carga. Allí operaron a Carla a través de un cateterismo de la estenosis pulmonar valvular («una válvula cerrada», explica el padre) y de ductus («una herida en el corazón»). Entonces, la ayuda del Principado era de 2,5 euros: «No dan ni para un café por la mañana», bromea este padre que asegura que es necesario más apoyo para los niños que parecen este tipo de enfermedades.
Ellos, los padres, también requieren de apoyo para sobrellevar el dolor que produce ver a un hijo enfermo: «El peor momento es cuando meten a tu hija en quirófano y las horas que estás ahí esperando a que acabe la intervención», explica, y eso que agradece que los médicos de la Paz están en todo momento pendientes de hacer entender a los padres qué es lo que les ocurre a los niños.
Carla acude a revisiones periódicas y puede que tenga que volver a operarse, pero ella está estupendamente bien. «La ves y no notas nada, es una niña normal, corre, salta, no se cansa».
