Apaci es una asociación joven, pero activa. En marzo de 2005 nacía oficialmente, un año después conseguía que se ampliarán las dietas para enfermos desplazados fuera de la región y hoy ya tiene hasta su propia página web y un montón de actividades, buena parte de ellas dirigidas a apoyar psicológicamente a las familias que han de pasar por «el enorme desgaste» que supone tener un hijo enfermo. El desgaste es tal que hay parejas que dejan de serlo en en el proceso, que hay madres que no vuelven a repetir. Ese no es el caso de Juana Jara, que repitió maternidad después de superar las operaciones de su hijo, que ahora tiene diez años.
Ella es el 'alma mater' de una asociación que aún tiene muchos objetivos pendientes. Uno de ellos, abrir en Madrid un piso de acogida como los que tienen las asociaciones de la capital y Tenerife para dar cobijo a quienes han de acompañar a sus hijos en las operaciones. En ambos casos, relata Jara, existen convenios con las administraciones regionales para ayudar en su financiación. Ésa es ahora una de sus reivindicaciones principales.
Hay más. Juana Jara cree necesario que se consideren algunas cardiopatías como minusvalías. «Entendemos que son invisibles, pero están ahí», afirma y pone un ejemplo muy visual: «Con una estenosis aortica valvular moderada, con una carrerita corta te agotas, pero como hay que tomar medicación, no se reconoce como minusvalía».
Entre las muchas actividades de Acepi, que hasta tiene campamentos de verano, ayer se celebró una de las más atractivas: la fiesta de la primavera. Fue una oportunidad para ver a los niños jugar felices.
